Le Talassemie di Daniela Crestani

Qualità di vita

I miglioramenti nella cura dei pazienti talassemici durante gli ultimi 10/20 anni hanno condotto a un aumento della durata e della qualità di vita dei pazienti. La durata media della vita è di circa 30 anni e molti pazienti superano i 40 anni di età. Tuttavia le complicanze legate all’eccessivo accumulo di ferro [E1] sono le cause principali di decesso.
Nei paesi in via di sviluppo il problema maggiore è quello di avere a disposizione i farmaci (per lo più la desferrioxamina) per poter effettuare la terapia chelante, mentre nei paesi sviluppati, dove è facilmente a disposizione, il problema principale è la costanza nell’effettuare la terapia che risulta difficile e dolorosa. Un fattore chiave nel miglioramento dei trattamenti e della qualità di vita dei pazienti è stato l'istituzione di un centro medico di riferimento in cui i talassemici possono ricevere le cure adeguate.
Purtroppo, non in tutti paesi c’è questa possibilità, soprattutto in quelli in via di sviluppo. Attualmente molti pazienti, soprattutto quelli ben curati, possono vivere una vita normale, studiare, lavorare ed avere una famiglia; alcuni sono addirittura diventati genitori [E1]. Oltre alle cure fondamentali, i pazienti talassemici non devono sottostare a stili di vita speciali, per esempio non sono soggetti a una dieta [E1] particolare, ma possono fare attenzione ai cibi ricchi di ferro e cercare di evitarli; inoltre sarebbe bene limitare il consumo di bevande alcoliche per non danneggiare ulteriormente il fegato, già esposto ai danni del ferro e delle eventuali infezioni da epatiti.
Non ci sono particolari controindicazioni all’attività sportiva, tuttavia è importante il consiglio medico. E’ possibile viaggiare normalmente, ma è consigliabile informarsi sul centro di cura più vicino al luogo di destinazione.

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Edurete.org Roberto Trinchero