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Aspetti psicologici
Il cambiamento della prognosi, grazie alle terapie trasfusionali e ferrochelanti nei paesi in cui sono maggiormente garantite, ha determinato un atteggiamento più positivo, affermando il concetto che il bambino talassemico ha oggi la prospettiva di raggiungere l’età adulta conducendo una vita affettiva simile ai suoi coetanei.
Alcuni studi hanno dimostrato una buona qualità di vita ed una integrazione sociale di talassemici sia adolescenti sia giovani adulti rilevando aspetti molto positivi, quali la capacità ad affrontare situazioni difficili grazie all’esperienza della malattia.
Certamente tali risultati non si ottengono facilmente e il supporto medico-psicosociale risulta fondamentale e in grado di far emergere le risorse sia del paziente che della famiglia per affrontare la malattia nel modo migliore. Infatti anche la famiglia va sostenuta per affrontare il futuro in modo positivo, cercando di rimuovere il senso di colpa determinato dalla malattia genetica e partecipando attivamente ad affrontare i problemi organizzativi, delle risorse necessarie e nella difficoltà nell’eseguire le terapie, specialmente la
terapia ferrochelante
con desferrioxamina. I piccoli pazienti devono essere messi in condizione di crescere come i bambini normali, con fiducia nelle proprie possibilità e di sviluppo delle capacità personali.
Per alcuni giovani la malattia comunque può comportare aspetti di difficoltà superiori rispetto ai coetanei nell’affrontare la progettualità adulta, in particolare nel rendersi indipendenti e nell’assumersi le proprie responsabilità. Dal
punto di vista psicologico
[I1]
[E1]
[E2]
è molto importante considerare il rischio di strategie di adattamento inadeguate, basate su atteggiamenti mentali soprattutto di negazione dei problemi reali, ansia collegata alla paura della morte e idealizzazione, con sopravvalutazione delle proprie capacità ed esperienze che comporta frequenti delusioni.
Di solito un miglior adattamento è conseguibile attraverso la consapevolezza (talora anche sofferta) della propria situazione e la disponibilità a chiedere aiuto.
Tutto questo fa emergere la necessità di supporti psicosociali attuando strategie di interventi volte al supporto del paziente talassemico e della sua famiglia.
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