L'etica nella ricerca per i bambini (Chiara Montanaro)
L'ETICA NELLA RICERCA PER I BAMBINI I bambini sono stati a lungo ritenuti soggetti eticamente invisibili nella ricerca. Il problema dell'etica nella ricerca è sorto abbastanza recentemente, nella seconda metà del '900, anche se nella maggior parte dei codici etici ci si riferisce a partecipanti adulti. Solo alcuni codici si riferiscono ai bambini, ad esempio quello del " National Health and Medical Research Council" (2001), che stipula quattro condizioni per la ricerca con i bambini: la ricerca deve essere importante per la salute e il benessere dei bambini, la partecipazione dei bambini è indispensabile perchè l'informazione fornita da altri non è attendibile, i metodi d'indagine devono essere appropriati per i bambini, lo studio deve garantire la sicurezza fisica e psicologica. La necessità di parlare di eticanella ricerca è sorta in seguito a ricerche rivelatesi negative o addirittura dannose per i bambini partecipanti. Nel 1978 è stato pubblicato il cosiddetto " Belmont Report", che enuncia tre principi etici: rispetto delle persone ( garantire la libera adesione alla ricerca e fornire adeguate informazioni); offerta di benefici; garanzia di giustizia ( massimo vantaggio a tutti con minimo rischio a ciascuno). Dagli anni Ottanta le maggiori associazioni scientifiche hanno adottato un proprio codice etico seguendo quattro guidelines: consenso informato, assenza di inganno e di danno, privatezza e riservatezza, accuratezza dei dati. Per quanto riguarda i bambini, è difficile stabilire quando siano in grado di capire esattamente quanto viene loro spiegato e quindi quanto il loro consenso abbia valore. In alcuni casi è necessario chiedere il consenso agli adulti che si occupano di bambini in tenera età, ma può accadere che gli interessi degli adulti entrino in conflitto con la ricerca. Bisogna tenere conto anche dei differenti contesti culturali e del rapporto che i bambini sono abituati ad intrattenere con gli adulti. Ma se i bambini accettano di partecipare alla ricerca e i genitori rifiutano, quale parere prevale? E in caso di ricerca a scuola, è necessario anche il parere del capo di istituto, o è sufficiente quello dell'insegnante? In molti casi spetta al ricercatore la responsabilità della decisione. Vi sono però alcune ricerche incompatibili con il consenso informato, ad esempio quelle in cui si preferisce ascoltare di nascosto, ritenendo che i bambini si esprimano più sinceramente. La ricerca è da considerarsi illegittima o il fine giustifica la mancanza di consenso? Questione sempre delicata è la trattazione di temi come la salute dei bambini o le condizioni di vita familiare. Il ricercatore deve usare con responsabilità tali informazioni, e nel caso si evinca per il bambino una situazione di rischio, si pone il problema se mantenere la riservatezza o meno. Per essere fedeli nella lettura dei dati, è preferibile coinvolgere i bambini nel processo di revisione, in modo che segnalino il senso delle loro risposte. E' necessario che ci siano regole precise per svolgere le ricerche, ma ciò non è sufficiente perchè sia garantita l'eticità della ricerca, poichè possono sempre emergere questioni impreviste, che andranno sottoposte alla responsabilità del ricercatore, rendendo necessaria una "etica in pratica". Le linee guida sono strumenti che devono incrementare la sensibilità del ricercatore. Per elaborare gli strumenti necessari per affrontare questioni etiche e impreviste, Komesaroff ha proposto la cosiddetta microetica, da applicare in campo clinico nelle relazioni tra medico e paziente, ma che si adatta anche alla relazione tra ricercatore e partecipante. Secondo un altro studioso, Pring, la ricerca richiede non solo principi, cioè indicazioni generali, ma anche quelle che si definiscono virtù epistemiche, come la ricerca della verità, l'umiltà, il coraggio, l'onestà, la disposizione alla medietà, cioè a cercare il punto di equilibrio tra gli estremi. Nel campo della ricerca con i bambini, però, la situazione è più delicata, è giustificata solo se apporta qualcosa di buono, se è non solo sull'educativo ma anche sull'educativa, quindi non solo con i bambini, ma "per" i bambini.
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