L'autismo di Lucia Guglielmetti

Communication Handicapped Children

Il Programma [Teacch] è l'organizzazione dei servizi per persone autistiche, realizzato nella Carolina del Nord (USA). [Schopler] lo prova in Carolina del Nord per un periodo di 5 anni con l'aiuto dell'Ufficio all'Educazione e dell'Istituto Nazionale della Sanità: dati gli effetti estremamente positivi raggiunti, dagli anni '70 il programma TEACCH è ufficialmente adottato e sovvenzionato dallo Stato.
Il programma ha come fine lo sviluppo del miglior grado possibile di autonomia della persona autistica nella vita quotidiana, sociale e lavorativa, attraverso strategie educative che ne potenzino le capacità. I principi di base del TEACCH sono del tutto innovativi rispetto alla concezione psicogenetica del disturbo autistico, e comportano, di conseguenza, caratteristiche di approccio altrettanto innovative. Se non si crede più ad una responsabilità della famiglia nella genesi del disturbo, una collaborazione attiva nell’intervento da parte dei familiari ne sarà la logica conseguenza, per consentire la generalizzazione delle competenze acquisite e per garantire una coerenza di approccio in ogni attività di vita della persona autistica. Inoltre, l'estrema variabilità delle manifestazioni e dei livelli di sviluppo nell'ambito della sindrome autistica,  rendono indispensabile la testimonianza dei genitori per una corretta valutazione delle capacità dei soggetto, delle sue potenzialità e del suo livello di sviluppo. Sarà quindi molto importante che durante l'apprendimento il bambino possa essere gratificato da frequenti successi: una volta valutate le sue capacità, i compiti proposti saranno quindi scelti non fra le attività in cui fallisce, ma fra le abilità "emergenti", cioè fra le prestazioni che il bambino compie. La variabilità estrema della sintomatologia e dei livello di sviluppo nell'ambito della sindrome autistica richiedono, infine, una elaborazione strettamente individualizzata del programma educativo, con continue e frequenti rivalutazioni e aggiustamenti. Uno degli obiettivi essenziali è l’indipendenza nell'età adulta. Un quadro tempo-spaziale molto strutturato, costituisce il primo passo per poter impostare un lavoro educativo con il bambino autistico. La strutturazione tuttavia non deve significare rigidità, ma deve essere flessibile, costruita in funzione dei bisogni e dei livello di sviluppo dei singolo bambino e soggetta a modifiche in ogni momento; né deve essere fine a se stessa, ma rappresentare un mezzo per aiutare una persona .
 L'ambiente di lavoro organizzato in spazi chiaramente e visivamente delimitati, ognuno con  funzioni specifiche chiaramente visualizzate, consente al bambino di sapere con precisione ciò che ci si aspetta da lui in ogni luogo e in ogni momento. Così, in una classe, ci sarà uno spazio di lavoro individuale, uno spazio di riposo, uno spazio di attività di gruppo e uno spazio dedicato al tempo libero, ognuno chiaramente delimitato e contrassegnato da opportuni simboli di identificazione. L'angolo di lavoro può essere organizzato con un banco affiancato da due scaffali disposti perpendicolarmente, su cui disporre il materiale di lavoro da eseguire (nello scaffale di sinistra) o riporre i compiti già eseguiti (a destra).E' importante che ogni spazio sia dedicato ad una singola attività: in questo modo sarà molto facile per il bambino orientarsi da solo e raggiungere presto una autonomia di movimento che sarà per lui molto gratificante. Il passare dei tempo è una nozione difficile da apprendere, perché si appoggia su dati non visibili. Per questo è importante strutturare la giornata attraverso una organizzazione del tempo, che informi ad ogni momento il bambino su ciò che sta accadendo, ciò che è accaduto e che accadrà, aumentando in questo modo la prevedibilità e il controllo della situazione, e diminuendo l'incertezza, fonte di ansia. In pratica ogni bambino disporrà di una sua "agenda" giornaliera, costituita da una sequenza di oggetti, di immagini o di parole scritte, a seconda delle sue abilità, ordinati dall'alto verso il basso. Al termine di ogni attività ogni relativo simbolo verrà spostato dal bambino in un altro apposito spazio che registra il tempo trascorso: in questo modo gli sarà possibile sapere in ogni momento quanto tempo è passato e quanto ne manca prima di tornare a casa. Ogni giorno verrà proposta al bambino una sequenza di lavoro individuale in cui, dopo un periodo di apprendimento con un educatore, dovrà cimentarsi da solo, al banco a lui riservato nella classe. Il lavoro da svolgere sarà presentato in modo chiaro: ogni compito è contenuto in una scatola sullo scaffale di sinistra, ogni scatola contrassegnata da un simbolo dei compito. Oltre all'agenda giornaliera delle attività, il bambino disporrà di uno schema di lavoro, costituito ad esempio da lettere dell'alfabeto o numeri, ognuna delle quali è riportata su una scatola di lavoro. Se il livello di sviluppo non consente al bambino di comprendere le lettere simbolo, si potranno utilizzare oggetti che richiamano il compito o figure. Ogni scatola di lavoro contiene le diverse componenti, che saranno a loro volta contrassegnate da un simbolo: ad esempio, un colore, o una forma, presenti anche sul piano del banco, in modo che il bambino le possa disporre nell'ordine esatto ed eseguire il lavoro da solo. E' importante che, una volta disposto secondo le indicazioni visive, il compito sia comprensibile senza bisogno di spiegazioni. Quando il compito è terminato verrà riposto nella relativa scatola sullo scaffale di destra, in modo che in ogni momento sia chiaro quanto lavoro è stato eseguito e quanto ne resta da eseguire.Il lavoro viene eseguito da sinistra verso destra perché questa è l'organizzazione tipica della cultura occidentale. Naturalmente all'inizio un bambino dovrà essere aiutato dall'educatore, ma in questo modo si raggiunge ben presto l'autonomia. L'importante non è mirare presto al grado di comunicazione più difficile, ma raggiungere la capacità di utilizzare autonomamente il proprio codice di lavoro. La struttura di tempo e spazio non è fine a se stessa, né un obiettivo da raggiungere, bensì uno strumento evolutivo, un mezzo per aiutare la persona autistica a raggiungere una migliore padronanza del proprio ambiente.
Per far capire al bimbo auistico il motivo che lo conduce a dover sostenere dei compiti, sarà allora necessario dare motivazioni concrete, strettamente collegate nel tempo all'esecuzione dei compito.Una ricompensa alimentare è il rinforzo più semplice: spesso tuttavia si può ben presto sostituire con il rinforzo sociale, costituito da lodi e complimenti.E' importante comunque individuare un rinforzo adatto alle preferenze dei singolo bambino: sarà ovviamente controproducente abbracciare o accarezzare un bambino che presenti, come può succedere, difficoltà ad accettare la vicinanza fisica; o offrire un rinforzo alimentare a bambini che rifiutano il cibo.Anche il permesso di dedicarsi ad una attività preferita, non importa se stereotipata, può costituire un rinforzo adeguato. Spesso comunque la soddisfazione di riuscire da solo nel compito proposto è già di per sé un ottimo rinforzo. Se non possiamo utilizzare efficacemente le istruzioni verbali per spiegare il compito, un aiuto fisico o visuale costituirà il modo più semplice per illustrare al bambino autistico come dovrà eseguire il suo compito.Il grado maggiore di aiuto è costituito dall'aiuto fisico: l'educatore cioè accompagna con la sua la mano del bambino nell’esecuzione dei compito.In questo caso è importante che il gesto sia dosato in modo da comunicare un incoraggiamento e che abbia una valenza esplicativa che il bambino è perfettamente in grado di capire; non deve costituire una costrizione.Un altro tipo di aiuto può essere di tipo visuale: indicare con il dito, o anche, ad esempio, spostare un oggetto dal posto sbagliato al posto giusto, o ancora una dimostrazione pratica di come eseguire il compito, purché naturalmente da parte del bambino ci sia la necessaria attenzione. Anche l'aiuto verbale naturalmente può essere utilizzato; in questo caso è utile usare parole semplici, essenziali e sempre uguali per una stessa spiegazione, evitando i sinonimi.
Bisogna, infine, ricordare che il bambino autistico tende ad associare l'apprendimento con una data situazione o ad un ambiente, mentre ha difficoltà a generalizzare il suo comportamento. Sarà quindi necessario sviluppare dei programmi di generalizzazione attiva delle acquisizioni. L’apprendimento in ambiente scolastico è solo l'inizio dei programma educativo, perché è altrettanto importante estendere le competenze acquisite all'ambiente familiare o in altre situazioni. Naturalmente, anche per questo è importante servirsi della collaborazione dei genitori: nel caso dell'autismo i rapporti di cooperazione fra genitori e insegnanti non sono una questione di buona educazione, ma un requisito indispensabile del processo educativo. La difficoltà di generalizzazione comporta anche la necessità di provvedere in anticipo a dotare il bambino delle competenze che gli serviranno da adulto per un inserimento lavorativo. La continuità educativa e la coordinazione dei servizi per l'età infantile e per l'età adulta, sebbene appaiano estremamente difficili da realizzare concretamente, rappresentano un requisito fondamentale.
Le persone autistiche non sono immuni da tutte le circostanze che possono influenzare il comportamento: sono sottoposte allo stress quotidiano come e più delle altre persone, e la affezioni organiche le colpiscono in maniera uguale, se non più grave, a causa di una sensibilità acutissima e di serie difficoltà a decifrare le proprie sensazioni. E tuttavia non possono reagire né cercare aiuto come noi, a causa dei problemi di comunicazione: non possono esprimere il proprio stato e non sanno che cosa ci si aspetta da loro, e questa incertezza aumenta lo stress. I problemi di comportamento della persona autistica non sono che la punta dell'iceberg sommerso delle sue difficoltà: un sistema di comunicazione insufficiente la conduce a esprimere le proprie necessità in una forma diversa dal linguaggio, attraverso atti distruttivi, aggressivi, autoaggressivi o inappropriati. Anche una persona autistica dotata, con un vasto vocabolario, una pronuncia e una capacità sintattica corretta, può non essere in grado di capire le nostre aspettative nei suoi confronti, o quale messaggio sia chiaro per noi: per interpretare un messaggio infatti è necessario comprendere non solo le parole o la frase, ma anche il suo contesto passato e presente. Per intervenire sui problemi di comportamento, occorre la strutturazione e la prevedibilità dell'ambiente, l'adeguatezza delle richieste, nonché la chiarezza, la concretezza e la stabilità dei messaggi. Sarà inoltre necessario potenziare la capacità di comunicazione e eventualmente utilizzare forme di comunicazione più adatte alla persona autistica, come le immagini o, in qualche caso, i gesti: la riduzione dei problemi di comportamento è la miglior verifica per capire se la persona è stata correttamente valutata e se il programma individuale è davvero adatto alle sue potenzialità e ai suoi bisogni. Tuttavia, anche quando si sia provveduto ad adattare l'ambiente e a mettere in atto un programma individuale efficace, possono sussistere comunque, come per tutti noi, occasioni di disagio o di malessere che si manifestano con problemi di comportamento.Se desideriamo aiutare la persona autistica, tocca a noi decodificare i suoi messaggi: analizzare e comprendere i problemi è il primo passo per individuare una strategia di intervento adeguata, che sarà sempre finalizzata a valorizzare la persona e a permetterle di superare le proprie difficoltà.

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Edurete.org Roberto Trinchero